Tableta de Información Acerca Célula Falciforme

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1. Acerca de Nosotros

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2.  Mission Central

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3.  Logros de la Asociación

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4.  Conozca Nuestro Grupo

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5.  Personal de SCDAI

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6.  Célula Falciforme

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7.  Información

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8.  Tratamiento

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9.  IASCNAPA Beca de Colegiatura

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10. Vamos al campamento

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11.  Propósito de Conferencias

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12.  Junta de Soporte Consultivo

 

Acerca de Nosotros

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En 1971 la Asociación de Célula Falciforme fue fundada debajo del nombre Medio Oeste Asociación para Célula Falciforme.   Como un miembro fundador, la Asociación de Célula Falciforme de Illinois es parte de la asociación de célula falciforme de America , una organización de 57 miembros sobre 300 comunidades nacionalmente y en Canadá. 

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Misión Central

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La Asociación de Célula Falciforme de Illinois tiene una misión de mejorar la calidad de vida para los afectados con la enfermedad de célula falciforme  y para sus familias. Para efectivamente superar esta misión la Asociación de célula falciforme de illinois actúa como un represante y adversario para mejorar el cuidado de salud y  dar servicios para esos afectados con célula falciforme en la manera de proveer educación e información a la comunidad en manera de alcanzar a comunidades con programas.

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Logros de la Asociación:

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• Desde 1972 la Asociación  han sido hospedadores del evento anual de  unidad de juguetes y celebración de la celebración festiva. Dando tarjetas de regalos, regalos y festejos para celebración para más de 5000 pacientes de juventud de la edad de nacimiento a los 17 años. 

• Desde 1974 ha hospedado anualmente un evento de vida saludable en el lago de la ciudad de Chicago que consiste de caminar, correr, y andar en bicicleta.  La caminata-correr-y andar en bicicleta incluye más de 10,000 participantes.

• Desde 1983 la Asociación de Illinois ha llevado a más de 3,000 mil participantes de juventud de las edades de 3 a 17 años que padecen de la enfermedad célula falciforme al campamento  llamado “ Bright Horizons campamento de verano”.

• Desde 2002 la asociación ha presentado una petición al gobernador James Thompson para reconocer el mes de Septiembre como mes de reconocimiento de célula falciforme en el estado de illinois. 

• Lanzó una deducción de pago y un programa de contribuciones directa, que ha crecido y incluye la ciudad de Chicago, cook county, la organización de educación, y el gobierno de los estados unidos. 

• La asociación es miembro de la comunidad de caridades de salud de illinois, que representa y incluye 50 más agencias .

• la asociación fue otorgada y continua de mantención del programa de exámenes infantiles para detección de la enfermedad célula falciforme. 

• Mantiene el memorándum de reconocimiento con el departamento público de salud de illinois para el programa de examen infantil para recien nacidos para célula falciforme.  Con este acuerdo la asociación educa, aconseja y mantiene comunicación con los padres de pacientes que son afectados de célula falciforme. 

• Organiza y patrocina la primera conferencia de Célula Falciforme en Chicago.  La conferencia de manejo y mantención de la enfermedad de célula falciforme es para mas de 1,500 profesionales de salud y pacientes igualmente que familias afectadas y que viven padeciendo de célula falciforme. en el estado de illinois.  

• Patrocina anualmente el torneo de dia de campo de golf para más de 650 jugadores de golf para incrementar el reconocimiento de la enfermedad de células falciformes dentro de la comunidad de jugadores del golf.

• Desde 2010 en colaboración con la universidad de illinois-chicago (UIC) del centro de enfermeras de alcance SCDAI ha proveído exámenes gratis a más de 500 familias para la detección de célula falciforme. 

• Desde 2011 la asociación SCDAI a colaborado con el programa de panales de alegría donde se ha proveído más de 15,000 panales a familias necesitadas.

• Desde 2013 la asociación SCDAI organiza el evento de un bolo a la vez de boliche como un evento para recaudar fondos para célula falciforme y para el conocimiento de célula falciforme en la comunidad.

• Desde 2013 organiza el evento de vivir saludable y cómo manejar viviendo con la enfermedad crónica  para adultos que padecen de célula falciforme. El taller “ Viviendo Saludable Con Una Enfermedad Crónica” , es una serie de talleres gratis diseñado para el conocimiento, ayudar a pacientes a ver maneras de confrontar con decisiones difíciles con la enfermedad de célula falciforme. Los talleres también dan maneras como poder manejar la enfermedad a los pacientes, les ayuda dándole metas para cómo manejar los siguientes problemas como: frustración, cansancio y dolor, como poder tener comunicación positiva con sus familiares y profesionales de salud. y cómo crear planes de acción para mejorar su calidad de vida.

• Desde 2014 organiza Coordinación de Cuidado para padres de niños que padecen de Célula falciforme. La Coordinación de Cuidado ofrece a familias el plan de estudio de la enfermedad para empoderar a familias para que puedan coordinar el cuidado para sus hijos necesidades especiales en colaboración con un cuidado cultural en casa. Con colaboración, SCDAI ya tiene a cuatro representantes que están certificados 

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Meet our Team page

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                                     Mensaje de nuestra Ejecutiva

                                      Talana Hughes, MPH

       talanahughes@scdai.org

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Saludos,

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Muchas Gracias por venir a visitar nuestra red !  Primeramente déjeme empezar a introducirme, Soy una mama a una hija de 12 años que padece de célula falciforme  tipo “SS” y yo trabaja diariamente para reducir las barreras y los obstáculos de individuales y sus familiares que viven diariamente cuando tienen que acceder con el cuidado que estos individuales  tienen que vivir diariamente. En segundo lugar , quisiera felicitarlos por su continuada dedicación de poder estar juntos en nuestra batalla para proveer una voz y trabajar con esfuerzo para asegurarse que célula falciforme este a la vanguardia de Medicina!  Nosotros apreciamos a nuestros partidarios de tiempo y queremos darles la bienvenida con brazos abiertos a nuevas familias y amigos que han y van a unirse a nuestro grupo. No podemos pelear esta batalla solos. Todo lo que hacemos, lo hacemos con las mejores intenciones de nuestras familias que viven diariamente  con esta enfermedad que es imprevisible y dolorosa! Es nuestro deseo que sean participantes activos, y cautivados y participantes vocales en nuestros esfuerzos.

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Acuerdense que  célula falciforme no es un obstáculo sino una forma de vida!

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SCDAI PERSONAL: 

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Demetria Gaines- Trabajadora de la comunidad/ Coordinadora de alcance (Peoria,IL) demetriagaines@scdai.org

Yvonne Williams- Coordinadora de datos -yvonnewilliams@scdai.org

Diamontae Hughes, BSCHS- Trabajadora de salud comunitaria -diamontaehughes@scdai.org

Diamond Hughes, B.S.-Trabajadora de salud comunitaria - diamondhughes@scdai.org

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Informacion:

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Célula Falciforme 

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Célula Falciforme es un  grupo de células rojos con desorden hereditaria. Células rojas saludables son redondas y se mueven por  las venas chicas para cargar oxígeno a todas las partes del cuerpo. En una persona que tiene célula falciforme los glóbulos rojos se convierten duros y pegajosos y se ven como un instrumento de rancho en forma de la C- forma que se llama “hoz”, La célula falciforme se muere temprano, que causa escasez con las células rojas.También, cuando pasan por las venas  chicas de sangre , se atoran y obstruyen el movimiento de sangre. Esto causa dolor y otros problemas serios como infecciones, síndrome de toracico agudo, y derrame cerebral.

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Las siguientes son las formas más típicas de célula falciforme:

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HbSS

Las personas que tienen esta forma  de célula falciforme heredaron dos gen de célula falciforme de cada padre. Esta forma es llamada  anemia de célula falciforme y es usualmente la más severa forma de la enfermedad.

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HbSC

Las personas que tienen esta forma de célula falciforme heredan el gen de célula falciforme 

(“S”)de uno de los padres y un gen de talasemia beta otra forma de anemia, del  otro padre un gen llamada “C”. Hemoglobina es una proteína que permite glóbulos rojos que cargan oxígeno a todas las partes del cuerpo. Esta forma es una forma menos severa de la enfermedad. 

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HbS Beta talasemia  

Personas que tienen esta forma de Célula Falciforme heredan el gen de célula falciforme  

( “S”) de uno de los padres y otra gen de beta thalassemia, otro tipo de anemia de el otro padre. Hay dos formas de beta thalassemia : “O” y “+”. Esos con HbS beta 0-thalassemia usualmente tienen una severa forma de célula falciforme.  Personas con HbS beta +-talasemia usualmente tienen una forma menos severa de célula falciforme.

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También hay tipos de formas raras de célula falciforme:

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HbSd, HbSE, and HbSO

Personas que tienen estas formas de célula falciforme heredan un gen de célula falciforme  (“S”) y un gen abnormal tipo de hemoglobin ( “ D”, “E”, o “O”). Hemoglobin es una proteína que permite glóbulos rojos para cargar oxígeno a todas las partes del cuerpo. La severidad de estas formas de célula falciforme son variadas. 

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Informacion

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Personas con célula falciforme empiezan a tener síntomas el primer año de vida, usualmente alrededor de 5 meses de edad. Síntomas y complicaciones de célula falciforme son diferentes en cada persona y pueden ser  leve o severas . La razón que infantes no muestran síntomas cuando nacen es porque hemoglobin infantil protege  las células rojas que causen hoz. Cuando un bebe tiene 4 a 5 meses de edad, el bebé o el hemoglobin de nacimiento  está reemplazado por hemoglobin de célula falciforme y las células empiezan a hoz. No hay un tratamiento solo para personas con célula falciforme.Opciones en tratamiento son diferente para cada persona dependiendo en sus síntomas. 

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Síndrome de Mano-Pie

Inflamación en los pies y manos son los primeros síntomas  de célula falciforme. La inflación , usualmente es acompañada con fiebre y es causa de las células de forma de hoz cuando se ataran en las vesículas de sangre y causan  que la sangre sea abnormal y no puede fluir por las venas en otras partes del cuerpo. 

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Tratamiento

El más común tratamiento para la inflamación de pies y manos  es medicamento para el dolor como medicina de dolor y extra líquidos para hidratación,como agua. 

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Episodio de dolor o crisis

El dolor es el más frecuente complicación de la enfermedad de célula falciforme y es la más frecuente complicación porque los afectados van al departamento de emergencia del hospital.

Cuando células hoz viajan en las venas se pueden atorar y causan restricción de sangre en el cuerpo.   Esto causa dolor que puede empezar calmada mente y progresar a dolor fuerte o extremo, y puede durar tiempo extendido.

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Prevencion

Hay prevenciones que una persona afectada puedo tomar para prevenir y reducir los episodios de dolor o crisis.

• Tomen muchísima agua.

• Traten de controlar su temperatura no muy caliente ni muy extremo frío.

• Traten de no ir a partes que tienen altitud muy alta ( por ejemplo viajando por avión,subir montañas o ir a ciudades con altitud muy alta).

• Traten de evitar partes o situaciones que exponen a la persona con niveles bajos de oxígeno ( por ejemplo, subir montañas, o hacer extremos ejercicios, o ejercicios que son duros, como campamento militar o cuando alguien está entrenando para un evento atlético).

• Adultos con forma severa de célula falciforme pueden tomar tratamiento de hydroxyurea una medicina que ayuda a reducir los crisis de dolor.

• Personas tomando Hydroxyurea tienen que ser monitoreadas por un médico porque la medicina tiene efectos que pueden afectar a una persona, incluyendo el riesgo alto de infecciones.

• Nuevos estudios han mostrado que niños y jovenes tambien tienen beneficios en tomar esta medicina hydroxyurea.

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Tratamiento

Algún dolor causado por célula falciforme puede ser tratado con medicina como ibuprofeno o aspirina.  Algunas personas con dolor severo pueden ser tratadas con medicinas opioides como morfina diariamente acompañadas con otras medicinas de dolor.  Unas de las personas pueden ser admitidas al hospital para tratamientos inmediatos. 

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Infección

Personas con célula falciforme son más prevalentes para infecciones especialmente infantes y niños especialmente esos con cápsulas de defección del bazo órgano. Pulmonía es una de las causas más prevalentes de muerte en infantes y niños con célula falciforme. 

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Prevención

Vacunas pueden proteger de infecciones.

Adultos con célula falciforme deben de ponerse la vacuna del flu cada año, igualmente las vacunas de neumonía y vacuna meningocócica igualmente otras vacunas recomendados por un médico.

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Tratamiento

Infecciones son tratadas con medicinas antibióticas y a veces con transfusiones de sangre.  A la primera vista de infección , como fiebre, es muy importante visitar un médico inmediatamente porque esto se puede presentar como una emergencia de urgencia.  Detección de infecciones tempranamente puede impedir problemas más serios en personas con célula falciforme.

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Síndrome torácico agudo

Esta condición puede ser  amenaza de la vida con una persona con célula falciforme y tiene que ser tratada en un hospital. Síntomas son relacionados como neumonía .  Síntomas y signos incluyen dolor en el pecho, tos, dificultad respirando, y fiebre.

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Prevención

Adultos con célula falciforme pueden tomar una medicina llamada hydroxyurea para ayudar con la prevención de síndrome torácico agudo.  Personas tomando esta medicina tienen que ser vistas por un médico por causas de efectos de la medicina como , un bajo nivel de glóbulos blancos que pueden causar una severa infección.  Una persona que a tenido una operacion y esta en cama es mas disponible a tener esta infección pueden usar espirómetro incentivo para prevenir el síndrome torácico agudo.

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Tratamiento

Dependiendo en la causa la persona puede tener que usar oxígeno , medicinal para tratar una infección, medicina para ayudar las vías respiratorias para ayudar el transfer de oxígeno y transfusiones de sangre.

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Por favor revise nuestra red participantes que están en esta página

• Sickle cell Disease of America/Asociación de Célula Falciforme de América

• oneSCDvoice/ UnaSCDvoz

• Community Health Charities of Illinois/ Caridades de Comunidad de Salud de Illinois

• Midwest Genetic Network/Medio Oeste Red de Genéticas

• National Coordinating and Evaluating Center/ Nacional coordinando y centro de evaluación

• Sickle Cell Information Center/ Centro de Información De Célula Falciforme

• Centers for Disease Control and Prevention/ Centros para Control y Prevención de Enfermedades

• Illinois Department of Public Health/ Departamento de Illinois de Salud Pública

• Information for teachers and school nurses/ Información para maestras y enfermedades de la escuela

• Virginia Handbook for School Personnel/ Manual de Virginia para el Personal de E#scuela

• St. Jude Educator Guide/ Guia de Educacion de St. Jude

• A Practical Guide for Teachers/ Una Guia Practica para Maestras

• Tips for Supporting Students with Sickle Cell/ Consejos útil para soporte de Estudiantes con Célula Falciforme

• National Heart,Lung,and Blood Institute/ Instituto Nacional de Corazón,Pulmones, y de Sangre

• Evidence Based Guidelines/ Guías Basadas en Evidencia

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Oportunidades Para Becas

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IASCNAPA Beca de Colegiatura

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Aplicantes para la beca de IASCNAPA’S de $500 tiene que tener una forma de Célula Falciforme y tiene que estar inscribido en o ser aprobado por una acreditada institución de educación secundario colegio,escuela universidad, escuela de oficio, o otra institución de aprendizaje.

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Aplicaciones son aceptadas del primero de marzo hasta el primero de julio de cada año. 

Vamos al Campamento!

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 SCDAI  se a unido con Northstar Reach ( un campamento muy divertido) un 501 (c)3  organización sin fines lucrativos localizada en 105 acres de terreno en Pickney, Michigan.  Tu hijo o hija de 7 a 15 años que padecen de célula falciforme están invitados para asistir  la semana de desorden de sangre y célula falciforme la semana de 31 de julio al 5 de agosto.Sus hijos de edad 16 a 17 que padecen de célula falciforme pueden asistir el campamento solsticio el 27 de junio al 30 de junio,  La registración para el campamento es totalmente gratis , completamente en la red social y es abrazado al que llene primero el formulario hasta que se llene de participantes.  

En cuanto llene la solicitud en la red por favor mande denos una llamada para asegurar que su hijo pueda ser contado en nuestra lista para que puedan tener transportación para ir al campamento proveído por nosotros para ir y regresar de Pickney, Michigan. ( SCDAI recauda dinero para probar transportación para ir al campamento  y regresar).

Para más información por favor pueden oprimir el link de abajo para registrar su hijo/hija.  Para más información del campamento por favor de contactar Sarah McIntosh en NorthStar (734)680-8747.  Denos una llamada a SCDAI (773)526-5016 si necesitan más asistencia.

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                                                         Aplique para el Campamento

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Quiere ser un voluntario para el campamento!

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NorthStar reach voluntarios son positivos, son adultos responsables y modelos que ponen a niños y sus familias primero.  Los voluntarios diversos que ayudan en el campamento traen una diversa y rica experiencia con ellos ( los voluntarios tienen que tener 19 años de edad , con la excepción de el campamento solsticio para jóvenes de edad voluntarios tienen que tener una edad de 21 años o más).

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Aplique aquí para más información.

Propósito de Conferencias:

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Las conferencias son diseñadas para proveedores , enfermeras, profesionales de salud, educadoras, trabajadoras sociales, padres de familias, estudiantes, y la comunidad. El propósito de las conferencias es para endurecer la comunidad con reconocimiento de la enfermedad de célula falciforme y rasga de célula falciforme con lectura , discusión, y compartiendo información de tratamientos que existen y van a ver en el futuro. 

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Objetivos de la Conferencia

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Cuando los participantes completen las conferencias, los participantes deben de:

1. Identificar evidencia basada  en prácticas para mejorar el cuidado y calidad de servicios para individuales de célula falciforme

2. Discutir complicaciones asociadas con célula falciforme y rasga de célula falciforme

3. Describir recursos disponibles para individuales con célula falciforme

4. Explicar la importancia de colaboración del esfuerzo a través de disciplinas de salud

Taller de demostración de ser

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Viviendo una vida saludable con una enfermedad crónica!

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Un taller gratis es diseñado para comprender ,poder con , y poder llegar a término con dia a dia lucha viviendo con una enfermedad crónica. Previamente los talleres eran alterados para jóvenes con la enfermedad célula falciforme, adultos que padecen de célula falciforme, padres y guardianes.  

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Esta serie de seis semanas les va a proveer con metas para ayudar con el  mantenimiento de la condición crónica . Aprender metas para ayudar con la mantención  de los siguientes problemas :

• Frustración

• Cansancio

• Dolor

• Comunicarse efectivamente con familiares y profesionales de salud

• Creando planes de acción para mejor manejar su vida

Las clases serán presentadas por dos individuales entrenados para presentar el taller, uno de ellos que padece de célula falciforme.

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Estense en contacto para los siguientes días que serán mencionados para informarles de los días que se llevarán a cabo estos talleres.   Por favor pueden llamar nuestra oficina para más información.

SCDAI 

Ayuda Coordinada y usted

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Entrenamiento de coordinación de ayuda 

Cuando viene el tiempo de tener que buscar ayuda médica para su hijo, el papel de un padre es uno de mucha importancia. Usualmente el padre tiene que trabajar con mucha gente en conexión con doctores. Es responsabilidad de un padre de asegurarse que las necesidades de sus hijos sean encontradas. SCDAI tiene un entrenamiento para padres de niños con condiciones genéticas.  Es nuestra meta para ayudarlos aprender maneras para mejorar la coordinación de cuidado de su hijo.

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Para ser elegible para el entrenamiento, usted debe:

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• Ser el padre ( biológico, padre adoptivo) o guardián legal de un niño o adolescente de nacimiento a 18 años de edad que ha sido diagnosticado con una condición genética.

• Poder atender entrenamiento de dia completo (8:30 a 5:00 p.m.)

• Poder participar en un pre servicio questionario antes de atender el entrenamiento, una evaluación al final del entrenamiento, igualmente un formulario una año después del entrenamiento. 

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No hay ningún costo para este entrenamiento para usted.  Va a recibir una tarjeta de regalo al final del día por su asistencia después de completar su evaluación y otra tarjeta de regalo va hacer mandada al domicilio al terminar la forma de evaluación el año siguiente.  Esto es para ayudar nuestros participantes con los costos de cuidado infantil que pueden tener por su asistencia. Un desayuno y merienda van a ser proveída por nosotros durante el entrenamiento.

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Registrese Ahora!

Más días van a hacer proveídos pronto!

por favor contacte nuestras oficinas para más información.

Exámenes Mensualmente/ El examen de detección de Célula Falciforme

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• Tu sabias que todos tenemos un tipo de hemoglobina?

• Ustedes saben que su hemoglobina fue heredada genéticamente de sus padres.

• Usted sabe que un examen de Hemoglobina electroforesis (examen de sangre) es un examen que indica el tipo de hemoglobina que usted tiene.

• Usted sabe su tipo de hemoglobina?

• Usted sabe si padece de la enfermedad de Célula Falciforme?

• Usted sabe si padece de rasgo de célula falciforme?

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Llamenos para ver cuando va hacer el siguiente día disponible para el examen de hemoglobina electroforesis (773)526-5016

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En asociación con la Universidad de Illinois Hospital & Sistema de Salud de Sciencias del departamento del Centro de Célula Falciforme.

Tu sabias que:

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1. El estado de Illinois empezó el examen universal de infantes para saber si padecen de célula falciforme en el año 1989; cada año aproximadamente  100 infantes son diagnosticados con una forma de célula falciforme

2. Todos los bebés son examinados cuando nacen  en el hospital con un examen del pie.Sacan un poquito de sangre del talón.

3. Los resultados no son inmediatos y no se los darán directamente cuando están en el hospital , serán notificados por el departamento de salud de illinois, su doctor prenatal, o su doctor de familia o la asociación de célula falciforme de illinois por una llamada or en carta por el correo.

4. Célula Falciforme o rasgo de célula falciforme son detectable en el nacimiento por el examen de infantes.  Detección temprana y notificación a los padres de la enfermedad es un componente vital en la prevención de muerte infantil y de apropiado tratamiento de potenciales complicaciones de la enfermedad.  Notificación al padre de el resultado de célula falciforme, rasgo de célula falciforme o algun otra anormalidad de hemoglobinopatías empieza el essencial processo de conciencia,educación,consejería y  conexión con médico de salud en casa.

5. Desde 2002, en colaboración con el departamento de salud pública (IDPH), la asociación de célula falciforme de Illinois (SCDAI) ha sido la agencia de Illinois ha sido la agencia que se entera si los infantes han resultado positivos  para la enfermedad célula falciforme o otras anormalidades de hemoglobinopatías fueron notificados de los resultados , proveyeron educación y consejería, y proveer adecuado referencia para salud de casa y grupo de hematólogos  donde el proveedor tiene información de tratamientos y cuidado para niños con anormalidades de hemoglobinopatías.

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Para información adicional por favor de ver por la red los servicios que se ofrecen o contacten por teléfono la asociación de célula falciforme (SCDAI) (773)526-5016 o mandenos un correo electrónico a :

sicklecelldisease-illinois.scdai.org. 

Junta de Soporte Consultivo de Cada Mes

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Asistan las reuniones de cada segundo jueves de cada mes!

Sea parte de la conversación cuando la comunidad de célula falciforme se reúne para discutir diferente temas y hacen diferente actividades.  Temas y actividades cambian cada mes. Por favor esten al tanto de detalles para los dias de reunion

 

JUNTA DE SOPORTE CONSULTIVO DE CADA MES

Segundo jueves de cada mes 6 p.m. a las 8 p.m.

La Oficina de Célula Falciforme (SCDAI)

8100 Sur Western Avenida, Chicago, IL 60620

Por favor vengan a reunirse con la asociación a discutir temas relacionados con célula falciforme vida y otros temas relacionados y participen  en actividades haci como hablar de cómo es vivir y cómo podemos ayudar y asistir a individuos viviendo con célula falciforme.

Por favor quédese informado por nuestra red social para darse cuenta cuando vamos a tener nuestra siguiente junta, las actividades, los temas que vamos a discutir para reservar su asistencia!

www.scdai.org

Reserve usando el link de abajo!